大手牵小手拥抱阳光向前走

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脸型改变/戒指戴不下/鞋子越买越大近四成患者罹病无感!死亡率多2倍 寿命少10年 当心肢端肥大夺命!医吁:自身外观多一分留心 少一分后悔莫及

肢端肥大症是一种生长激素分泌过量的罕见疾病,起因于患者脑下垂体分泌生长素的细胞出现增生或产生腺瘤所致,据流行病学统计,其发生率为每百万人口中每年新增3-4个新病例 ,台湾每年平均新增约60个新病例 ,目前累积约1,400名患者,平均发病年龄为40岁左右。肢端肥大会造成患者外观逐渐改变,包括手部、足部、脸部五官增大等,但因其疾病进程缓慢,故常被误认是身体的老化现象而忽略,为此今年台湾脑下垂体学会与台大医院、林口长庚、中山附医、奇美医院四家具代表性的医学中心携手合作,于院内举行《大手牵小手拥抱阳光向前走》策展活动,并与国内知名摄影师林炳存跨界合作,拍摄公益病友照,透过卫教摄影展形式表现出病友的自信美,同时传递肢端肥大症卫教讯息;希望提醒民众平时对自己外观多一分留心,即可即早揪出肢端肥大症!

外貌改变、手脚增大恐为肢端肥大症上身 患者多无病识感恐错过治疗先机

中山医学大学附设医院内分泌暨新陈代谢科主任杨宜瑱医师表示,肢端肥大症造成生长激素过量后会进一步导致类胰岛素生长因子浓度上升,因此肢端肥大症最明显的特徵,即患者外貌不正常的肥大或增生,常见的症状如额头变宽变高、颧骨变高、鼻子变大、舌头变大、嘴唇变厚、齿缝变宽、戽斗;以及手脚增大导致戒指戴不下,鞋子尺寸越穿越大、无法做精细动作;也有人因肢端肥大症导致出现声音低沉、经常性头痛、呼吸困难、视野变窄、阳痿、过早停经等现象。

杨宜瑱主任提到,由于肢端肥大症的疾病进程较缓慢,患者通常短时间内难以察觉,导致警觉性低而未能即时就医,平均延误诊断时间大约5~7年。且由于确诊是在罹病后数年,因此确诊时很多患者就已出现高血压、糖尿病、心血管疾病、头痛、关节炎、甲状腺肿、睡眠呼吸中止症等共病,严重影响患者身心健康。杨宜瑱主任提醒,患者若延误就医过久且未能适当治疗,预后情况就比较差,死亡率恐为常人的2倍,平均寿命也可能比常人短少约10~15年。

多一分留心 少一分危机及早确诊及早治疗 保有生活好品质

中山医学大学附设医院神经外科陈斯逸医师解释,肢端肥大症治疗目前第一线以手术为主,目标为移除脑下垂体肿瘤并使类胰岛素生长因子正常化,若还不能缓解,再施以药物与放射线治疗。患者必须定期回诊抽血,追踪血中生长荷尔蒙和类胰岛素生长因子维持在正常範围,并治疗糖尿病、高血压、心脏病等共病。杨宜瑱主任呼吁,肢端肥大症只要早期发现、及早治疗,大多能维持原本的生活;因此若有相关共病者或一般民众出现类似症状,或发现自身外观有明显变化,应及早至内分泌科或脑神经外科就诊谘询,确认是否为肢端肥大症所引起。若确诊罹患肢端肥大症也无须过于灰心,只要保持积极配合医师治疗、定期回诊追蹤,将可拥有良好生活品质。

中山附医跨科别整合 欲成为地区居民健康守护神

陈斯逸医师表示,近年来中山附医积极推动跨科别整合,神经外科与内分泌暨新陈代谢科多次跨科别合作,共同为治疗肢端肥大症而努力不懈,让病友及早远离併发症危机,找回原有生活品质。中山附医尊荣中心主任暨心脏内科翁国昌教授分享,中山附医自创院以来即秉持着创办人『医人、医病、医心』的宗旨,致力发展具有特色与人性温度的全人关怀服务,透过高科技的医疗设备及高品质的专业医疗,建构出以病人为中心的智慧医疗;追求卓越、提供民众贴心的服务向来是全体同仁努力的目标,希望能提供给患者身、心、灵全方位的照护。此外,中山附医团队建构电子病历系统,积极推动无纸化、无片化资讯系统服务,成为全国指标性医院,逐步迈向管理智慧化和环境饭店化的智慧型高科技医院,期许有朝一日中山附医能成为守护中部民众的健康守护神,为中台湾民众的健康持续把关。

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